Am 26. September um 22.00h erblickte ich 2 Monate zu früh das Licht der Welt in Form einer ziemlich grellen Leuchtstoffröhre. Nicht gerade ein einladender Anblick undso vergass ich vor Schreck das Atmen. Dass man mir dafür allerdings so einen komischen Schlauch in die Nase stecken würde, konnte ich ja nicht wissen. . Aber man gewöhnt sich ja bekanntlich an alles.So brauchte ich mich wenigstens nicht anzustrengen. Aber irgendwann wars mir dann doch zu blöd und nach einer Woche konnte ich selber atmen. Da ja alle so neugierig waren wurde ich auch nach den ersten kritischen Tagen vermessen und gewogen. Ich war 40 cm gross und brachte stolze 1550 gramm auf die Waage. Ich fands ok. Aber den ganzen menschen ind den weissen Kitteln um mich herum wars wohl zu wenig...Also sah ich ein, dass ich wohl doch noch zunehmen sollte, wenn ich irgendwann nach Hause wollte. (Hä? Zuhause? Was ist das? Ich dachte das sei hier!)

Aber von da an ging es stetig bergauf, selbst das trinken lernte ich und so konnte ich Ende November das erste Mal mit Mama und Papa nach hause. War das schön. Aber irgendwie hab ich die Klinik doch vermisst und der beste Weg dorthin zurückzukommen war ein akuter Leistenbruch. Das aber ausgerechnet Weihnachten war hat mich nicht sonderlich gestört. Also, Not-op mit anschliessender nächtlicher Beatmung. Diesmal fand ich es doch nicht so doll und war froh nach 10 Tagen wieder zu hause zu sein.

Anfang Januar hat Mama dann ganz stolz die Milchpumpe weggebracht, da ich nun voll gestillt werden konnte. Es ist übrigens ein Irrtum, dass Flaschenkinder nicht an die Brust gewöhnt werden können! Ich wurde nämlich anfangs per Magensonde dann mit Flasche und dann mit der Brust ernährt. Und was soll ich sagen? Brust bevorzugt!!!

So verlief mein Leben in den ersten Monaten ziemlich ruhig und ich entwickelte mich auch ganz gut. Zwar nicht so flott aber ich war ja auch ein Frühchen... Als dann aber im April so komische Krämpfe auftraten wars mit dem ruhigen Leben erst mal vorbei. Wenn ich das vorher gewusst hätte... Meine Eltern fuhren mit mir wieder mal zur Klinik und die Ärzte stellten anhand des EEG BNS-Krämpfe(West-Syndrom) fest. Dies musste natürlich behandelt werden. Das hiess Sabril und hochdosiertes Vitamin B6. Es schüttelt mich noch heute wenn ich nur daran denke.

Hat jemand von Euch Erwachsenen schon mal B6 probiert? Da ist 3x lebenslänglich noch harmlos gegen! Na ja. Jedenfalls hat diese Kombi bei nmir nicht gewirkt. Im Gegenteil, die Krämpfe wurden immer schlimmer und schmerzhaft! Ich wurde völlig apathisch. Das hat  meine Eltern sehr sehr mitgenommen. Aber zum Glück wurde dann nach 2 Wochen das Medikament auf Orfiril umgestellt. Und siehe da,die Krämpfe wurden besser und ich wurde wieder wacher. Da fiel allen ein halber Berg von Herzen.

Aber ein Krankenhaus wäre ja kein Krankenhaus wenn man dort nicht krank würde. Also getreu diesem Motto fing ich mir prompt,kaum dass es mir besser ging, eine saftige Lungenentzündung ein. Und da ich ja lange nicht mehr auf Intensiv war, wurde es doch mal wieder Zeit! Meine Atmung wurde immer schlechter, so dass mit einem Eingriff, dessen Namen ich aber vergessen habe, durch den Hals störender Schleim aus der Lunge abgesaugt wurde. Für die anschliessende Beatmungsmaschine war ich so dankbar (vor lauter Erschöpfung), dass ich mich ihr fast eine Woche völlig überliess. Das war schon kein schöner Anblick für meine Eltern, so ein grosser Kerl(8,5mon.) wie bewusstlos an der Maschine.

Aber ich wäre ja nicht ich wenn es mir nicht irgendwann zu langweilig wäre. Also wurde ich wieder gesund und durfte nach 2 Monaten endlich wieder nach hause. Leider musste ich viele Dinge erst wieder neu erlernen, die ich vorher schon einigermassen beherrschte, wie z.b. den Stütz. Ich holte alles wieder auf, aber es ging alles irgenwie sehr langsam. Mit einem Jahr konnte ich mich vom Bauch auf den Rücken drehen und selbständig nach Spielzeug greifen. Mit etwa 17 Monaten fing ich an mich auf den Bauch zu rollen- eine Lage die ich bis dahin hasste wie die Pest, aber nun ganz gut beherrsche.

Es ist nun übrigens schon ein ganzes Jahr her, dass ich aus dem Krankenhaus entlassen worden bin. Seit dieser Zeit (ToiToiToi) bin ich völlig krampffrei!!!

Ich bin jetzt 21 Monate alt. Momentan versuche ich auf die Knie zu kommen, was je nach Untergrund gar nicht so einfach ist. Meist robbe ich bei diesem Versuch ungewollt rückwärtz. Aber Übung macht ja bekanntlich den Meister. Durch den Kniestand wird auch meine Rückenmuskulatur stabiler, und wer weiss vielleicht kann ich ja bald sitzen...

So, das wärs mit meiner Geschichte. Alles neue könnt ihr bitte unter der Rubrik "news" nachlesen, oder bei speziellen Fragen meiner Mama eine Mail schicken.

Ciao sagt Jan (der seiner Mama dies alles diktieren musste)

Kurze Anmerkung von Mama: Ich musste nicht nur steno-schreiben, ich musste auch von Baby-Sprache in verständliches Hochdeutsch übersetzen!!!

(Stand Juni 02)